米易| 禄丰| 红星| 山西| 昭通| 北京| 定兴| 黑山| 平凉| 民和| 岐山| 锦州| 霍林郭勒| 新宁| 乌马河| 云集镇| 辉县| 兴城| 科尔沁左翼后旗| 遂昌| 蕉岭| 滨海| 汝州| 张家界| 平遥| 武昌| 耿马| 和静| 彭山| 南川| 连山| 隆回| 黄骅| 福安| 大姚| 灞桥| 乐清| 乾安| 和龙| 炎陵| 穆棱| 磁县| 五峰| 沽源| 平阴| 子长| 临城| 泗水| 新郑| 恒山| 临潭| 青田| 乌达| 新邱| 英山| 微山| 青浦| 景洪| 费县| 忠县| 榕江| 横山| 阳信| 沐川| 丹阳| 永新| 丰顺| 宁蒗| 兴业| 额济纳旗| 迁安| 永城| 城固| 金湖| 泰州| 铜陵市| 建瓯| 灵川| 岚山| 吉安市| 全椒| 商都| 尚义| 获嘉| 阿克塞| 烟台| 泉州| 集安| 扶绥| 陆河| 镇沅| 库车| 通海| 隆安| 兴平| 金湖| 寿县| 潼关| 阳谷| 云林| 中山| 安平| 玉林| 天长| 尼木| 奎屯| 鄂尔多斯| 台江| 普洱| 剑阁| 宝坻| 舞阳| 蠡县| 绥棱| 富平| 如东| 舞阳| 安化| 阜宁| 三门| 天安门| 额尔古纳| 岑巩| 礼泉| 吴江| 五寨| 务川| 婺源| 泰州| 康县| 大通| 浠水| 柯坪| 龙里| 阿克塞| 塔河| 高阳| 平湖| 北海| 曲阳| 茌平| 桦川| 平远| 武威| 古蔺| 海安| 内乡| 商南| 石城| 梧州| 庆阳| 九龙| 鹤山| 科尔沁左翼后旗| 西林| 马边| 泾川| 万盛| 衡南| 商水| 镇赉| 河口| 文县| 和静| 西山| 安泽| 和县| 丽江| 宁都| 黔西| 曲周| 扎鲁特旗| 永泰| 枣强| 崇信| 德钦| 弋阳| 通辽| 汕尾| 黎城| 沾化| 宁海| 英德| 乐平| 双柏| 凤山| 满洲里| 盐边| 黄埔| 美姑| 琼山| 白云| 福鼎| 尖扎| 汾西| 邓州| 儋州| 巴东| 安康| 余江| 双柏| 乐山| 永安| 湾里| 顺昌| 林芝县| 二道江| 义县| 临猗| 新巴尔虎左旗| 伊宁县| 麻江| 榆中| 含山| 卢龙| 双阳| 徐水| 堆龙德庆| 古田| 涟水| 郎溪| 红星| 额尔古纳| 召陵| 扎兰屯| 阿荣旗| 大名| 宜昌| 靖宇| 原阳| 南陵| 康定| 阳城| 高雄市| 沾化| 黎城| 兴国| 达孜| 静海| 眉山| 启东| 温江| 稻城| 岗巴| 电白| 大通| 永丰| 双辽| 吕梁| 临西| 丰南| 西吉| 潘集| 福泉| 沂水| 乐亭| 新津| 洪雅| 新洲| 大荔| 梁子湖| 太谷| 铜仁| 正宁| 威尼斯人网址
首页| 滚动| 国内| 国际| 军事| 社会| 财经| 产经| 房产| 金融| 证券| 汽车| I T| 能源| 港澳| 台湾| 华人| 侨网| 经纬
English| 图片| 视频| 直播| 娱乐| 体育| 文化| 健康| 生活| 葡萄酒| 微视界| 演出| 专题| 理论| 新媒体| 供稿

河北石家庄戈谢病女孩:难以企及的“大好时光”

2019-02-17 21:46 来源:中国新闻网 参与互动 
河北石家庄戈谢病女孩:难以企及的“大好时光”
    王梓帆一家居住了一年多的招待所,虽然老板已经将85元/天的房费降到60元/天,但王梓帆一家仍感到无力支付。 陈昊 摄
标签:香烧鸡 澳门永利赌场 甘其毛道口岸

  中新网石家庄1月18日电 (陈昊 李晓伟)距离中国农历新年还有十七天,在河北省会石家庄,市民已提前开始筹备年货,迎接即将到来的春节。而此刻,15岁女孩王梓帆蜷缩在旅馆的单人床上,即将迎来罹患戈谢病的第十个年头,对她而言,“春天”还很远。

切除脾后的王梓帆,目前正处于术后恢复期。 陈昊 摄
切除脾后的王梓帆,目前正处于术后恢复期。 陈昊 摄

  在石家庄南长街,王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月,王梓帆刚刚切除了脾,超过10厘米的创口显得有些狰狞。王梓帆的母亲谷翠轻说,“这次手术是在北京做的,大夫说切下的脾将近20公斤,肿大的肝脾让孩子没法吸收营养,如果不割除就会危及生命。”

  “中国人民解放军总医院给出的治疗方案是需‘尽快使用酶替代治疗’,但是一只特效药的价格是23000元/支,按梓帆的身体状况,一个月要用8只,我们实在是负担不起,只能采取保守的治疗。”王梓帆的继父邢春生说,他今年已经61岁,每个月到手的退休金只有2000多。这些年为了给孩子看病,已经卖了房子、车子,还欠了30多万的外债。孩子切完脾后状态不错,只要还有希望,就得坚持下去。

  “小梓帆是我在河北省内接触到的首个戈谢病案例。”参与王梓帆救治的医师,河北省儿童医院普外科主治医师刘春义说,戈谢病是一种遗传代谢病,发病率超过十万分之一,是一种目前无法根治的遗传疾病,最直接的表现就是巨脾、生长发育落后,贫血、低蛋白、骨质疏松、神经系统紊乱这些并发症有可能同时出现。

  刘春义说,根据检查结果显示,小梓帆的脾切除手术比较成功,目前她处于恢复期,还存在轻度贫血和肠道肿胀的症状,但补充营养后,身体状况慢慢会改善。

  谈到未来的治疗计划,刘春义表示,针对王梓帆的病情,目前没有采取特殊的治疗办法,只能通过药物控制病情。脾摘除后,毒素还会向其他器官上沉积。至于多久会出现并发症,目前还很难预计。从治疗恢复的角度上来说,远期效果并不乐观。

  在邢春生看来,与小梓帆遭遇相同的戈谢病患者有着几乎相同的苦恼。

  “病情难以确诊、无药可治、特效药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮,几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗。”在北京求医期间,邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群”,来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得。

  “好多人都被‘磨’死了,现在群里岁数最大的病人只有38岁,大部分都是年龄十几岁以下的孩子。昨天还在群里发消息的人,今天突然就失声了,发消息也不回,彻底失联。”邢春生坦言,比起听到有病友去世,这种无声的放弃,更让一家人感到恐惧。

  邢春生表示,已经与河北省内其他两个“戈谢病家庭”建立了联系,希望通过共同向有关部门进行呼吁,早日将戈谢病纳入医保名录中。

  在采访期间,房间内的台式电视正在播放一部名为“大好时光”的连续剧,小梓帆瞥视着剧情,时不时露出会心的微笑。又一年的春天就要到来了,而属于小梓帆的“大好时光”还有多远,我们不得而知。(完)

【编辑:白嘉懿】
本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
[京ICP证040655号] [京公网安备:110102003042-1] [京ICP备05004340号-1] 总机:86-10-87826688

Copyright ©1999- 2019 chinanews.com. All Rights Reserved

孟家溪镇 长潭乡 金康道 石狮服装科技工业园 张贵庄路唐家口南里栋
国庆乡 南汇县 西狮子巷 长沙火车站 景阳布依族乡
澳门百家乐 澳门永利官网 葡京国际 澳门威尼斯人网站 澳门百家乐
澳门威尼斯人官网 威尼斯人网址 澳门葡京赌场 澳门永利线上娱乐 澳门百家乐
澳门永利官网 澳门葡京官网 澳门永利赌场网址 澳门葡京网址 澳门威尼斯人官网
澳门葡京官网 澳门百家乐 澳门葡京官网 澳门永利官网 澳门威尼斯人官网
老虎机定位器 澳门大富豪网址 现金三公注册网址 牛牛游戏下载 现金骰宝 年度十大电子游戏 大小点游戏 玩什么游戏可以挣钱 电子游戏厅 方法奇葩赌博网 巴黎人网站 pt电子游戏哪个最会爆 澳门巴黎人游戏 澳门龙虎斗注册 澳门大富豪网站 押大小排行 真钱打牌 明升网站 十三水技巧 电子游戏下载 二十一点平台 现金网游戏开户平台 澳门百老汇游戏官网 皇博压大小 真钱捕鱼 跑马机游戏 赌博技巧 巴比伦赌场官网 现金三公 地下网址 捕鱼游戏技巧 英皇网站 手机玩游戏赚钱平台 现金网排行 pt电子游戏注册 赌博技巧 电脑玩游戏赚钱平台 海立方游戏 ag电子游戏排行 希尔顿官网 太阳网上压大小 现金赌钱游戏 现金棋牌游戏 真人网站网址 地下开户 九五至尊娱乐网址 澳门梭哈游戏官网 奇葩袖赌博网 鸿胜国际压大小 博狗扑克游戏 德州扑克游戏规则 庄闲代理 奔驰宝马老虎机下载 现金三公开户注册 免费试玩电子游戏 GT压大小 新濠天地注册 现金老虎机网站 纸牌赌博种类 乐天堂开户 澳门永利平台 电脑版捕鱼达人 玩电子游戏入门 斗牛游戏 bbin压大小 网上电子游戏网址 澳门网络下注平台 明升国际网址 明升娱乐 捕鱼达人电子游戏 mg电子游戏试玩 二十一点游戏赌场 澳门万利赌场官网 大小对比网站 现金电子游戏 电子游戏实用技术 老虎机破解器 澳门梭哈官网 澳门百老汇赌场注册 千炮捕鱼兑换现金 网上合法赌场 PT电子游戏 波克棋牌官方下载 天天棋牌 凤凰棋牌 美少女战士电子游戏 什么游戏可以赚人民币 银河国际娱乐 澳门番摊官网 澳门梭哈官网 胜博发电子游戏 电子游戏打鱼机 澳门现金网 大三巴网站 PT电子游戏 澳门银河国际娱乐 皇冠比分 老虎机 真钱斗地主 德州扑克游戏下载 申博 澳门金沙 澳门金沙 澳门金沙 申博 申博 申博 申博 申博 申博 申博 申博 澳门葡京 澳门葡京 澳门永利赌场 澳门永利赌场 澳门永利赌场 澳门永利赌场 澳门永利赌场 澳门百家乐 澳门百家乐 威尼斯人注册 威尼斯人注册 威尼斯人注册 威尼斯人注册 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 澳门葡京赌场 葡京赌场 葡京赌场 葡京赌场 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 必赢亚洲 葡京网址 葡京网址 葡京网址 葡京网址 葡京网址 永利 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 永利棋牌 现金网 现金网 现金网 技术支持:蜘蛛池 www.kelongchi.com